«Este libro está dedicado a mi amigo Jonah. El dinero recaudado será donado al Fondo Jonah Pournazarian GSD. Gracias por su ayuda». Lo dice Dylan Siegel, con su irregular letra de niño, en la primera página de Chocolate Bar.
Y ese texto introductorio resume toda esta historia.
Dylan Siegel y Jonah Pournazarian son dos niños de ocho años de California, Estados Unidos.
Se conocieron en preescolar, a los tres años, y desde entonces han sido inseparables.
Pournazarian está enfermo. Sufre glucogenosis o Enfermedad de Almacenamiento de Glucógeno (GSD, en inglés), un trastorno genético hereditario que dificulta que su cuerpo metabolice el azúcar.
Siegel quiere que su amigo se cure.
Y su aportación a esa causa ha sido Chocolate Bar, un libro ilustrado por él mismo.
Eso y los $850,000 recaudados con su venta, que, como indica en la primera página, se han donado a un fondo que lleva el nombre de su amigo enfermo y que financia la investigación de la GSD en la Universidad de Florida.
Rentable barra de chocolate
«Se trata de lo que es maravilloso para mí». Ese es el argumento del libro, según cuenta su autor en un video colgado en la página web del proyecto, chocolatebarbook.com.
Se han vendido 20.000 ejemplares del libro ‘Chocolate Bar’ en 56 países.
De hecho, el título del mismo, «barra de chocolate» (chocolate bar, en inglés), es para este niño de ocho años sinónimo de «maravilloso» e «increíble».
«Me gusta ir a nadar. Es taaaaan barra de chocolate». Siegel lee una de las páginas y el concepto queda claro.
«Tuvo la idea a los seis años, hace dos», le cuenta a BBC Mundo su madre, Debra Siegel.
«Quería juntar dinero para ayudar a curarse a su amigo Jonah, porque cae enfermo con frecuencia. Tiene pocos glóbulos blancos para hacer frente a las infecciones. Así que pasan temporadas sin verse, porque Jonah está en el hospital, y eso es muy duro», explica.
«Pensó que vender libros sería más rentable que poner un puesto de limonada o de pasteles caseros».
«Una tarde se sentó junto a mí y me dijo: ‘Aquí está el libro, ya lo terminé. Ahora, ¿puedes hacer copias para vender?'».
Desde entonces, en dos años, han vendido 20,000 ejemplares, en 56 países.
El precio a pagar lo pone cada quien, como un donativo.
«Hemos reunido más de $850,000 y el objetivo de Dylan es llegar al millón», dice Siegel, siempre haciendo referencia a su hijo.
Aunque asegura que la historia no terminará ahí.
«Dylan nos ha dicho que no quiere parar hasta que haya una cura y Jonah esté bien. Así que seguiremos».
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